Życie z chorobą przewlekłą - jak sobie z tym poradzić?

Mianem choroby przewlekłej, zwanej również chroniczną, nazywamy schorzenie, które trwa ponad 3 miesiące lub jego objawy stale nawracają. To choroba, charakteryzująca się długim i powolnym początkiem, nasilenie objawów na wczesnym etapie zwykle jest niewielkie, co utrudnia rozpoznanie schorzenia.

Cechą chorób przewlekłych jest to, że są nieuleczalne (niekoniecznie śmiertelne), ich leczenie polega na łagodzeniu objawów, usiłowaniu zahamowanie postępów danego schorzenia oraz zminimalizowaniu jego negatywnych skutków.

Choroby przewlekłe rozwijają się latami, zwykle pierwsze zmiany widoczne są już w okresie dzieciństwa (niektóre choroby mogą być już wtedy wykryte). Zwykle jednak są one tak mało zauważalne, że nie przykładamy do nich wielkiej wagi.

Chorób przewlekłych jest bardzo wiele. Do najczęściej występujących zaliczamy takie schorzenia, jak:

• Cukrzyca - to schorzenie metaboliczne, polegające na zaburzeniach w produkowaniu insuliny. Zachorowanie na cukrzycę może być związane z jej występowaniem rodzinnym, czynnikiem predysponującym jest również nadwaga oraz nadciśnienie. Życie z cukrzycą nie jest łatwe ale przy odpowiedniej samokontroli chory może przez wiele lat funkcjonować, pracować. Codzienne pomiary poziomu cukru, dawkowanie insuliny, kontrolowanie diety oraz zgłaszanie się na badania lekarskie jest praktycznie najważniejszą kwestią dla cukrzyka. Zaniedbywanie tych zaleceń może prowadzić do groźnych w skutkach następstw, w tym nawet śpiączki na skutek zbyt niskiego poziomu cukru we krwi.
• Nadciśnienie tętnicze - jest chorobą układu krążenia, polega na utrzymywaniu się wysokiego ciśnienia krwi (ponad 140/100) na skutek niewłaściwej diety oraz niezdrowego trybu życia, w tym palenia papierosów oraz posiadania nadwagi. Długo utrzymujące się i nieleczone nadciśnienie prowadzić może do zmian miażdżycowych, a nawet do zwału serca. Nadciśnieniowiec powinien trzymać dietę oraz zmienić styl życia na zdrowszy: rzucić palenie oraz postawić na umiarkowaną aktywność fizyczną oraz doprowadzić do zgubienia zbędnych kilogramów.
• Astma - to przewlekła choroba układu oddechowego, polegająca na występowaniu ataków duszności, jej przyczyny obejmują czynniki środowiskowe ale i genetyczne. Astma diagnozowana jest u około 2% społeczeństwa, z czego jedna trzecia to dzieci. Leczenie astmy polega na łagodzeniu jej objawów, w tym prowadzeniu inhalacji oraz unikaniu sytuacji, które mogą nasilać objawy, w tym sytuacji stresowych.
• Toczeń rumieniowaty - to złożona choroba reumatologiczna obejmująca wiele narządów. Obejmuje tworzenie się stanowi zapalnych w obrębie konkretnych układów, które nieleczone mogą nawet zagrażać życiu. Może obejmować nerki, płuca czy skórę. Leczenie obejmuje przyjmowanie leków, w tym sterydów. Chorowanie na toczeń może przyczyniać się do trudności z zajściem w ciążę oraz jej donoszeniem.
• Padaczka, zwana również epilepsją - to choroba o podłożu neurologicznym, obejmująca występowanie epizodów drgawkowych o różnym nasileniu. Jej przyczyny obejmują uszkodzenia mózgu. Epilepsja obliguje do przyjmowania leków, w przypadku silnych ataków niezbędna może okazać się okresowa hospitalizacja. Niestety, życie z padaczką nie należy do najłatwiejszych. Chory nie może wykonywać wielu zawodów, w tym być zawodowym kierowcą. Ciąża u chorych na padaczkę kobiet jest możliwe, aczkolwiek przyszła mama powinna być pod ścisłą kontrolą lekarza ginekologa oraz swojego neurologa z uwagi na wpływ leków na płód oraz niekorzystne działanie na dziecko każdego ataku.
• Osteoporoza - to choroba układu kostnego, polegająca na obniżaniu się masy kostnej oraz patologicznych złamań. Atakuje zwykle osoby dojrzałe, zwykle po 60 roku życia. Życie z osteoporozą wymaga przyjmowania leków, w tym preparatów z witaminą D, wzmacniającą kościec oraz unikanie urazów, które mogłyby skończyć się złamaniem.
• Mukowiscydoza (choroba terminalna, śmiertelna) - to trudna do zdiagnozowania ale i groźna choroba przewlekła genetyczna o charakterze terminalnym. Chory żyje niecałe 40 lat przy wdrożeniu odpowiedniego leczenia. Mukowiscydoza atakuje układ oddechowy oraz pokarmowy, jej istotą jest produkowanie nadmiernej ilości śluzu. Leczenie schorzenia obejmuje przyjmowanie leków, wykonywanie codziennych drenaży płuc oraz trzymanie diety.
• Reumatoidalne zapalenia stawów - to choroba autoimmunologiczna o nieznanej etiologii. Jej objawy obejmują bóle stawowe, pojawić się może też obrzęk. RZS może powodować trwałą niezdolność do pracy czy normalnego funkcjonowania. Niezbędne jest przyjmowanie leków oraz bycie pod stałą kontrolą reumatologa. Niezbędna jest też odpowiednia aktywność fizyczna (np. basen) oraz korzystanie z turnusów rehabilitacyjnych.
• Stwardnienie rozsiane (SM) - przewlekła choroba układu nerwowego, obejmująca demielinizację włókien nerwowych (zmniejszenie ich ilości oraz jakości), która prowadzić może do niedowładów, trudności z poruszaniem się, a w efekcie do zaburzeń czucia oraz poruszania się na wózku inwalidzkim lub też konieczności leżenia i trwałej niepełnosprawności. Chory może mieć problemy z mową, kontrolowaniem wypróżniania się, mogą pojawić się problemy z pamięcią. Przyczyny choroby obejmują czynniki genetyczne oraz środowiskowe. Choroba ma charakter postępujący, a leczenie obejmuje przyjmowanie leków.

W pewnym sensie chorobami przewlekłymi są również nowotwory. To choroby, w przebiegu których komórki dzielą się nieprawidłowo, powodując utworzenie się guza lub też nieprawidłowe działanie organu. Nowotwór może obejmować praktycznie każdy narząd, w tym płuca, wątrobę, trzustkę, jajniki, piersi, krtań, może obejmować też skórę, jamę ustną czy utworzyć guz w mózgu. Diagnozowane są również nowotwory krwi (np. białaczka) oraz układu nerwowego (neuroblastoma, występująca praktycznie jedynie u dzieci). Zdiagnozowanie raka jest informacją dramatyczną, gdyż nowotworów jest schorzeniem potencjalnie śmiertelnym, dającym przerzuty. Leczenie obejmuje resekcję, czyi usuniecie guza, zastosowanie chemio- oraz radioterapii, obecnie wykorzystuje się także terapię celowaną i wiele innych metod. W walce z chorobą ważne jest szybkie zdiagnozowanie (badania profilaktyczne) i wdrożenie odpowiedniej terapii. Przez wiele lat chory zobowiązany jest do wykonywania regularnych badań. Po około 10 latach można uznać, że jest wyleczony.

Jak żyć z chorobą przewlekłą? Fazy przystosowania

Diagnoza jakiejkolwiek choroby przewlekłej oznacza zmiany w naszym życiu, czasem mniejsze, np. polegające na zmianie nawyków i diety, a czasem większe, np. konieczność wykonywania inhalacji czy długie pobyty w szpitalu (chemioterapia). Gdy dowiadujemy się, że jesteśmy chorzy i nasze schorzenie jest nieuleczane oraz z wielu wypadkach może prowadzić do śmierci, w pierwszym etapie pojawia się szok i niedowierzanie. Zaprzeczamy diagnozie oraz poszukujemy specjalisty, który ją podważy. Negujemy informację o chorobie, odmawiamy leczenia, pojawia się rozpacz, tracimy siły do działania.

Po pewnym czasie to wypieranie choroby przeradza się w bunt. To sygnał, że dopuszczamy do siebie myśl o chorobie ale nie zgadzamy się na nią. Czujemy złość na siebie, na bliskich, na lekarzy. Po pewnym czasie, gdy choroba nie odpuszcza, odczuwamy jej objawy, mogą pojawić się objawy depresyjne. Nie musi być to depresja ale nasze godzenie się z chorobą powoduje na tym etapie smutek, przygnębienie, pochłania nas codzienność walki ze schorzeniem, możemy snuć negatywne myśli na temat przyszłości, np. za kilka lat będziemy czuć się gorzej, będzie wymagać pomocy osoby drugiej, możemy stać się osobami niepełnosprawnymi, np. na skutek postępującego stwardnienia rozsianego.

Oczywiście na tym etapie może dojść do depresji jako zaburzenia nastroju, wtedy niezbędne jest wdrożenie leczenia. Pojawić się mogą nawet myśli i próby samobójcze, zwłaszcza w przypadku cięższych, terminalnych chorób.

Wreszcie przychodzi ostatni etap, czyli pogodzenie się z chorobą, wiemy, że jesteśmy chorzy ale przyzwyczailiśmy się do tej myśli, stosujemy leczenie i choroba jest elementem naszej codzienności. Dojście do ostatniego etapu może trwać nawet kilka lat. Oczywiście nie wszystkie etapy występują u każdego chorego, inaczej przystosowanie do choroby przebiega u dziecka, a inaczej u osoby dorosłej czy starszej.

Jak pomóc komuś, kto choruje przewlekle?

Ktoś z Twojej rodziny lub znajomych choruje przewlekle i nie wiesz jak mu pomóc? W wielu przypadkach chory nie chce dużo mówić o swojej chorobie, nie chce współczucia oraz pomocy innych. Być może Twoje wsparcie byłoby pomocne, aczkolwiek nie rób nic na siłę. Możesz nawiązać swobodną rozmowę na temat choroby, np. jeśli chory o niej wspomni. Zapytaj, co jest dla danej osoby trudne, z czym sobie radzi, a z czym nie, spytaj, czego się obawia, co jest dla niej niejasne. Wywnioskujesz, na jakim etapie przystosowania do swojego schorzenia się znajduje. Możesz podpytać, jak choroba wpływa na życie danej osoby, czego nie może robić, co się zmieniło po diagnozie. Spytaj również o to, jak możesz jej pomóc, gdy gorzej się poczuje, np. podać coś do jedzenia osobie chorej na cukrzycę w epizodzie niedocukrzenia lub podać leki osobie chorej na astmę w razie ataku. Chorego na padaczkę spytaj, jak masz się zachować, gdy będzie miał atak w Twojej obecności, kiedy wystarczy podanie leków, a kiedy niezbędne jest wezwanie pogotowia.

W wielu wypadkach taka spokojna i szczera rozmowa może okazać się dla osoby chorej przewlekle największym i najlepszym wsparciem.